Македонија Црна хроника Култура Живот Спорт Свет Скопје Здравје и убавина АВТОМОБИЛИ
Архива
БАРАЈ:
ОД
ДО

16.01.2014, 10:33

ОТВОРЕНО ЗА АУТИЗМОТ

Го знаеме ли вистинскиот пат

Нашиот син Виктор деновиве полни 11 години. Тој е веќе прекрасно, високо, убаво момче, кое за жал има аутизам. Нашата голгота започна кога Виктор имаше неполни 10 месеци. Тогаш и не бев свесна што се случува и зошто. Немав поим дека сето тоа е ракција од вакцинирањата. Виктор една ноќ доби стомачен вирус, со повраќање и диареа, и покачена температура. Иако докторите правеа се што можат, и даваа инфузии, сепак детето наеднаш се пресече и ослабна. Беше во фаза на проодување, имаше зборчиња ,,мама,, ,,тата,,, ко-те,, и се смееше . Наеднаш како да снема сила да продолжи со проодувањето како да се закочи, и повеќе не ги изусти зборчињата што ги знаеше. Прооде на 15 месеци. Но, постојано само во телевизија гледаше музички спотови, не обрнуваше внимание ако некој друг влезе во собата, иако мене како мајка ме познаваше, ме бараше со поглед, плачеше по мене. Почнав да го споредувам со другите деца, некако ми беше чуден, и почнав да се распрашувам. Докторите кажуваа да почекаме, дека машките деца подоцна прозборувале, дека има време...

Кога Виктор имаше две години стапив во контакт со професор од Факултетот за дефектологија, кој се посомнева дека можеби е аутизам и препорача да најмиме дефектолог, ама дека ,,НЕ САКА ДА СТАВИ ЕТИКЕТА НА ДЕТЕТО, БИДЕЈЌИ МОЖЕБИ И НЕ Е АУТИЗАМ ”. 

Нормално, никој од нас не беше подготвен за таков шок, па искрено полесно ни беше да веруваме дека не е аутизам. Најмивме дефектолог-приватно. Времето минуваше, а подобрување немаше. Тој период, се сеќавам, детето имаше постојано некакви настинки, па примаше многу антибиотици. И Вакцините си ги примивме сите – бидејќи нели, бевме совесни родители.

Не зборуваше, испушташе некакви звуци, и квичеше, имаше повтроливи движења, и слаби тикови. Посетивме и еминентен педијатар во Скопје. Дали од незнаење, дали од друга причина – рече : Детето ке прозбори, можеби побавно, потешко, ама вие дајте го во градинка да се социјализира. Препиша ГАМИБЕТАЛ - таблетки, кои во тој период де ги имаше, де ги немаше во Македонија. Детето уште понервозно стана, бидејки почна и да се развива хиперактивноста.

Ноќе спиеше мирно, но спиеше малку по 6-7 часа, и постојано беше во движење, и играше само со определени предмети - капаци од тенџериња, мазни и кружни површини, гумени букви, и постојано бараше весници со телевизиска програма во нив. Контакт со очи имаше, ама разбирање немаше. Не примаше команди. Од страна изгледавме како јас да зборам кинески а тој да е од некоја уште понепозната земја. Но се гушкаше - најмногу со мене, татко му, баба му, и со мал круг на блиски роднини.

Заради градинката одлучивме и сменивме место на живеење. Со мали проблеми, успеавме и го запишавме на 3-годишна возраст. Искрено од негата и вниманието што ги добиваше во градинката бев презадоволна. Тој редот на активностите во градинката целосно го прифати од прв ден. Но, градинката немаше дефектолог, или каков било друг стручен едукатор. 

Конечно, од педијатар добивме препорака да одиме на опсервација во Завод за ментално здравје во Скопје. Знам дека се тоа државни институции кои никој не се дрзнува да ги критикува, ама јас ќе бидам искрена.

Родителите кои минувале низ опсервациите на овој Завод знаат многу добро како тоа изгледа. Како може да се донесе вистинска дијагноза, како може да се спроведе вистинска опсервација на дете на 3,5 - 4 годинки - тогаш сеуште дијагноза немавме ама ете да речам дете со аутизам?

Дали може тоа дете во еден ден да помине низ 6-7 канцеларии (педијатри, психолози, дефектолози, логопеди, психијатри...) и уште и да чека додека им се паузи за кафе, појадок... и на крај да се снима ЕЕГ?

За на крај да се даде некакво мислење „ПРОМЕНЛИВО ОДНЕСУВАЊЕ ”, Со препорака да „ПРОБАМЕ ДА НЕ ДАВАМЕ МЛЕКО И ЛЕБ, И ДА СЕ ВРАТИМЕ ПО 6 МЕСЕЦИ НА ПОВТОРНА КОНТРОЛА”.

Правевме и амино-киселински статус на крв. Тој наод беше во ред, како и други испитувања на крвта кои заводот ги препорача. Нормално дека наодите се во ред кога се OLD FASHION! (старо модни). Башка не верувам дека некој имаше поим што да се испита и што да се прави.

А што да даваме, ако не млеко и леб? Е тоа никој не ни кажа.

На следната контрола исти луѓе, ист муабет, но со одлука да го носиме еднаш неделно на дневна амбуланта, а тоа значи работа со дефектолог и логопед. Замислете мало дете со аутизам и хиперактивно, во зима, со воз, да го будите во 4 наутро, да се вози до Скопје, бидејќи во градот каде што живеете нема дефектолози?

А таму работата со следниот распоред: Од 8-9 работа во Дневната Амбуланта (што и како се работи родителот неможе да види, се работи зад затворена врата), потоа пауза до 11 (значи пак негде се шеткате во зима со мало дете бидејќи не сте од Скопје) и од 11-12 пак некаква работа. И навечер се враќате истоштени!

Апсурдни решенија, кои ние како родители ги издржавме неколку месеци. 

Бидејќи целосно се разочаравме во понудата на медицината и информациите што тогаш ги имавме, почнавме и кај биоенергетичар да одиме. Бев скептик, но родителот се ќе направи. Ако не друго, таму прв пат слушнав дека треба да престанам да давам чоколади, кока-коли... 

Таму сретнав една личност која ми ја даде најбитната информација во животот.

Ми рече да ја пронајдам м-р Силвана Филиповска од Неготино, логопед , која работи во склоп на болницата во Неготино. Силвана не` прими и веднаш започна со работа. Бидејќи не живеевме блиску, патувавме со наше возило, и можевме само 2 пати неделно да одиме на третмани кај Силвана. Силвана е таа која што успеа да го седне на столче, да го научи да го држи моливот, да ги каже првите зборови, да учи мали кратки песнички на памет.

Одевме 3 полни години (од 5 до 8), но заради стартот во училиште прекинавме да одиме во Неготино. Силвана е таа која откри дека тој може да научи да чита и пишува и го форсираше на тоа поле.

Од неа ги добивавме информациите за испитување на толерантност на глутен и казеин, од неа добивавме контакти со други родители, информации за центрите во Белград, како и за доаѓањето на д-р Киначи во Македонија. 

Од тука станавме пациенти на д-р Киначи. Одевме на снимања на SPECT SCAN, при што се покажа дека одредени делови од мозочните функции се во заспана состојба, и добивме препораки за хипербарна комора, листи на суплементи, препораки за анализи на аминикиселински статус на крв и урина, па анализи во Германија, анализа во Франција за толернатност на глутен и казеин.

Виктор не покажа нетолерантност, но јас го ставив две години да биде на исхрана без глутен и без казеин. Имаше периоди кога во Македонија немаше безглутенско брашно, па нарачувавме од Германија, Словенија, Швајцарија. Анализата на аминокиселинскиот статус уште еднаш покажа дека во крвта е во ред, но во урина не е. Д-р Киначи врз основа на повеќе анализи заклучи дека се случиле генетски модификации, иако генетско испитување не направивме. 

Каде сме денес? Денес завршивме 130 сесии во хипербарна комора (две во Македонија , една во Тирана) , веќе 4 години примаме суплементи од САД што сами си ги нарачуваме, а кои се скапи, правиме анализи на крв, одиме на контрола сега во Тирана или Белград кај д-р Киначи, бидејќи тој веќе не е во Македонија, и сме во фаза на отпочнување на примање на инекциите GcMAF. 

Со родителите на децата со аутизам кои досега ги сретнав и запознав имам секојдневна комуникација. Од нив добивам информации, со нив делам лекови, споделуваме и добро и лошо. Тие ни се пријателите со кои најдобро можеме да се разбереме.

Имаме ли напредок? Да.

Хиперактивноста е многу намалена, дури некогаш и ја нема. Виктор е писмен, пишува кирилица, пишува латиница, чита, од математика совладавме собирање и одземање до 1000, решава равенки и едноставни текстуални задачи, учи зборчиња и реченици на англиски јазик, дури и решава адаптирани тестови по наставната програма.

Со апстрактни поими има проблеми во разбирањето, особено ако не е нешто што неможе да го допре, вкуси. Точно се обраќа секому соодветно со: мамо, тато, бабо. И секој од нас има посебна улога во неговото секојдневие. Компјутерите се негова страст и љубов - игра игри, но и работи со прогарми за уредување видеа, креира логоа или реплицира.

Оди во редовно основно училиште, каде е прифатен во инклузивна настава. Имаме сестрано разбирање и подршка од училишната управа, наставничките, школскиот дефектолог. Училиштето немаше дефектолог, но кога Виктор беше прво одделение, беше вработен дефектолог на наше огромно задоволство.

Три години секојдневна придружба на училиште бев јас, но годинава најдов замена, бидејќи треба и да се работи. Процесот за оправување чини многу. Виктор самостојно не може да седи и да следи настава – потребна е придружба.

Со приватен тренер научи да плива, сега оди на фитнес. Оди и на приватно на логопед. Се разбираме, иако зборува во трето лице еднина, но добро знае да каже што сака, говорот му е секој ден се поразбирлив и се труди да употребува нови зборови и кажува и посложени реченици. Сам се облекува, не може сам да се избања, не може да употребува нож додека јаде - иако се труди, ама вилушки и лажици користи и сам јаде.

Знае да се чува од опасности, иако на поголеми улици не сме го оставале сам да оди. Сака да оди на родендени и знае да покаже дека има покана во чантата. Сака да шета, да се лула, да скока, гледа фудбал и шутира со топка, гледа и кошарка и сака да дава кошеви, сака многу да плива, да гледа цртани филмови и филмови со неговите омилени јунаци -Петар Пан, Супермен, Спајдермен...

Свесен е за поимите вчера, денес или утре - повеќе во смисла каде бил или што јадел или што правел. Почна да покажува интерес за вклучување во детски игри, каде што нема многу вербална комуникација. Децата во оделение го сакаат и тој веќе им ги знае имињата, иако со нив не може да воспостави разговор. 

Еднаш еден родител ме праша дали ова е вистинскиот пат? Реков незнам, но за мене е единствениот пат кој досега даде резултати. 

Секој ден си го поставувам прашањето дали Виктор ќе имаше уште поголем успех и напредок ако навреме беше дијагностициран аутизмот и ако навреме се отпочнеше конкретна работа и конкретен процес на оправување? 

Ова е моја сторија за денешнината, а каква ќе ни биде утрешнината, кога Виктор ќе стане голем тоа само можам да претпоставувам или да смислувам некави надчовечки мисии, и да се надевам дека ќе имаме уште поголем подобрувања, ако издржиме финансиски.

Љубица

Текстот е пренесен во целост како што го напишала неговиот авторка, без суштински измени на содржината. Илустрацијата е од АП архивата на Вест и нема никаква врска со семејството на авторката на текстот.

Авторката на текстот е потпишана само со име, на нејзино барање.


Текстот е прочитан 19278 пати.
#
ЕУРОСТАНДАРД БАНКА СО ПОДДРШКА ЗА ЛИЦАТА СО АУТИЗАМ, АДХД И АСПЕРГЕРОВ СИНДРОМ „ВО МОЈОТ СВЕТ“
„Слико Збор“, Андроид апликација за децата со аутизам
Аутистичните деца се дискриминирани во училиштата
Повик за донација за обнова на објектот за децата со посебни потреби доделен на Здружението на родители на деца со аутизам „Марко Поло - Експлорер“ од Битола
Нашиот Марко ни го промени животот, карактерот...
Аутизмот го менува семејството
Аутизмот се појавува додека плодот е во утробата на мајката
Отворено за аутизмот - Зоран Мијалков - Голгота без крај

Електронско издание на Вест

Кликни за претплата

ФОТО ГАЛЕРИИ
Фотографиите од сексапилната албанска поп пејачка Ени Кочи уриваат рекорди на Интернет
ИЗЛОГ
Идила
Пишува Лејла САБИТ - Во Македонија ни се случува идила......

Тојота подготви спортско издание на Јарис
По враќањето на светската рели сцена Тојота на претстојниот Саем за автомо...
КИА влегува во светот на спортските лимузини
Јужнокорејската компанија КИА го одржа своето ветување и ја промовираше пр...

ОТВОРЕНО ЗА АУТИЗМОТ

 
    

Варени јаболка со пудинг
Приготвување: јаболката измијте ги, излупете ги и ставете ги во половина л...
Site Meter