Македонија Црна хроника Култура Живот Спорт Свет Скопје Здравје и убавина АВТОМОБИЛИ
Архива
БАРАЈ:
ОД
ДО

16.01.2014, 10:32

ОТВОРЕНО ЗА АУТИЗМОТ

Слепа улица

Најпрво едно големо Благодарам за редакцијата на ''Вест'', новинарките Елица Ангеловска и Весна Миленковска, и кошаркарот Тодор Гечевски.

Мислам дека успеавте да ја разбранувате целата Македонска јавност за сериозноста на оваа модерна болест и да ги упатите родителите чии деца имаат аутизам, а не се свесни за тоа, бидејќи во Македонија многу малку се зборува и се знае за ова генетско нарушување. Едноставно родителите знаат дека нивното дете се однесува чудно, а не знаат зашто е тоа така и на што се должи тоа.

Филип, моето синче, има 4,5 години. На 7 Август 2009 година, кога Филип имаше 4 месеци, прими вакцина која понатака ни го промени целиот наш и негов живот. Вакцината беше само како иницирачка каписла за тоа што Филип го имаше, а другите деца не.

Од најнормално дете, кое до неговиот четврти месец гугаше, се смееше, Филип стана како цвеќе. Ја изгуби живоста и моториката, гугањето, го изгуби фокусот во погледот, ја изгуби заинтересираноста за се околу него. Од тогаш почнаа нашите патешествија.
Веднаш почнавме со испитувања и барање одговори на тоа што се случи со Филип.
Додека ги правевме анализите на крвта за аминокиселини и тешки метали, ЕЕГ на мозокот и магнетни резонанци, паралелно секој ден одевме во Мајчин дом на вежби за да може Филип да го исправи главчето и да прооди на година и седум месеци. Сите анализи беа уредни, ЕЕГ во ред, магнетна во ред, а сепак нешто со Филип не беше во ред.

Поради тоа што Филип нема никакви физички абнормалности, никој од докторите не ни препорача да направиме генетско испитување. Но, ние решивме тоа да го направиме на своја иницијатива. Примероци од крв од Филип, мајката на Филип и од мене пративме во Германија од каде ни вратија резултат дека Филип има 47, xs,+ маркер хромозомопатија т.е. Филип има еден хромозом повеќе од нормалните деца, и тој еден хромозом е откинат од Х хромозомот од половиот пар на хромозоми. Истото испитување беше направено и на Детската клиника во Скопје и дојдоа до истиот резултат кој беше вчудовидувачки за сите доктори што го знаеја Филип, бидејки мутација не би требало да ги прави проблемите кои ги има Филип, велејќи дека проблемите кои би требало да се појават се во пубертетот и тоа: неплодност, помалку влакнетост, растење на гради...

Кога почнавме да истражуваме зашто тоагаш се случило ова што се случи со Филип, од многу домашни и странски доктори добивме одговори дека вакцината е таа што ја споила, составила целосната сложувалка да Филип стане аутистично дете.

Сега Филип треба да прими вакцина која се прима до петата година од животот и по препорака од матичниот лекар таа вакцина ќе ја прими на Клиниката за имунизација, бидејќи вакцините таму се со подобар квалитет, и се прочистени и се даваат на деца со вакви пореметувања.

Да знаевме дека Филип има вакво генетско пореметување и таа вакцина во четвртиот месец ќе ја примеше на Клиника, ама веќе е доцна.

Прашањето е каков е квалитетот на вакцините кои нашите деца ги примаат во центрите за вакцинација низ целата република и кои може да се нус-појавите од нив?

Почнавме да посетуваме центри за ментално здравје што се надлежни да проценат до кој степен е развојот на детето, и во однос на нивните проценки, мислења  и опсервации, да дадат дијагноза за состојбата. Досега ниту една, ама баш ниту една државна институција  ни нема напишано или го нема декларирано Филип како аутистично дете. На речиси сите нивни наоди, без разлика дали е од психијатар, психолог, дефектолог или логопед, ќе најдеме напишано скратеници со мали мали букви негде доле на наодот како на  пример (пос.аут) поссибле аутисм или (аут.спец) аутистицен спецтар.

Имам чуство како на институциите да им е забрането да дијагностицираат аутизам, а за причините зашто, можам само да нагаѓам. Можеби заради тоа што на секое такво дете му следува месечна парична помош, ослободување од партиципации и ред други за нив кажани ''привилегии'' (ние сеуште не сме ослободени од партиципација бидејќи Филип сега има 4 години и се уште било рано за да се донесе таква одлука, можеби состојбата ќе се сменела до неговата шеста година ???!!!). Можеби затоа што енормно ќе се покачи бројот на деца со дијагностициран аутизам и бројката ќе биде од пандемски размери и ќе бидат приморани да отворат центри за аутизам во секој град, да обезбедат персонал психолози, педалози и дефектолози кои ќе работат во посебни паралелки во сите училишта и предшколски установи. Незнам.

Кога Филип имаше две години сакавме да посетуваме дефектолог во Центарот за ментално здравје. Ни рекоа дека се уште е мал и дека со него моментално не може да се работи и да дојдеме кога ќе наполни три години. Кога наполни три години отидовме и нивниот одговор беше: ''Да, тој е физички три години, ама ментално-развојно одговара за година и осум месеци и е хиперактивен''.

И повторно не одбија. Истото ни се случи и во Центарот за слух и говор.

Филип сега има 4 години. Се уште не зборува, хиперактивен е, хиперсензитивен, се уште носи пелени. Со него работи дефектолог кој доаѓа дома, се разбира платен со наши средства. Резултати на подобрување има од работата со дефектологот, но финансиски не можеме да издржиме. Подобрување има и од суплементот, сируп, „НООТРОП“. Кај Филип има доста позитивна реакција.

Пробајте да го исфрлите глутенот целосно од исхраната што исто така може да донесе позитивне ефекти. Хипербарната комора не сме ја пробале бидејќи третман на Клиниката е 450.00 денари, а Филип треба да направи 40 третмани, а ние не сме ослободени од партиципација.

Преку контакти со родители со исти проблеми со нивните дечиња дојдов до заклучок дека ние како родители сами се снаоѓаме за идеи, решенија и сугестии што можат да ни помогнат. Сите негде и по нешто копаме за да најдеме некаква помош или решение.

Последно нешто што јас се обидувам е да стапам со Клиника во Италија во Верона која има терапии и програми за работа со вакви деца и која можеби може да ни помогне. Премногу е тешко да се стапи во контакт, но вреди да бидеме упорни и надежни.

Еве го линкот со контакт број и емаил адреса:

http://www.medicina.univr.it/fol/main?ent=persona&id=1062&lang=it

Ако некои од родителите решат да им пратат меил нека бидат подготвени да го напишат на италијански и сите наоди што сакаат да им ги пратат треба да бидат исто на италијански.

Останува ние родителите да си даваме вакви сугестии и идеи за да си помогнеме и да се надеваме дека оваа наша држава можеби ќе сфати дека децата и здравите поколенија се нашата иднина.

Александар

 

Текстот на Александар е објавен во целост како што тој го напишал, без ниедна суштинска измена на содржината.

Текстот е потпишан само со име, на барање на авторот.

Фотографијата со која е илустриран текстот е од АП архивата на Вест и нема никаква врска со авторот на текстот или со неговото семејство.


Текстот е прочитан 9751 пати.
#
ЕУРОСТАНДАРД БАНКА СО ПОДДРШКА ЗА ЛИЦАТА СО АУТИЗАМ, АДХД И АСПЕРГЕРОВ СИНДРОМ „ВО МОЈОТ СВЕТ“
„Слико Збор“, Андроид апликација за децата со аутизам
Аутистичните деца се дискриминирани во училиштата
Повик за донација за обнова на објектот за децата со посебни потреби доделен на Здружението на родители на деца со аутизам „Марко Поло - Експлорер“ од Битола
Нашиот Марко ни го промени животот, карактерот...
Аутизмот го менува семејството
Аутизмот се појавува додека плодот е во утробата на мајката
Отворено за аутизмот - Зоран Мијалков - Голгота без крај

Електронско издание на Вест

Кликни за претплата

ФОТО ГАЛЕРИИ
И Оги за 5000-тиот број на „Вест“
За јубилејниот 5000. број на Вест подготвивме и ексклузивна несе...
ИЗЛОГ
Оскар
Пишува Лејла САБИТ - Сон на секоја жена....

"Митцубиши" во Женева ќе го претстави кросоверот "еклипс"
По подолго време, "Митцубиши" на Саемот во Женева што ќе се одржи во март,...
"Опел" во офанзива со "кросленд икс"
"Опел" ги објави фотографиите и техничките детали од новиот компактен крос...
"Форд" ги откри адутите на новото "ГТ"
Иако првите примероци на "форд ГТ" од фабричката лента се симнаа кон крајо...

ОТВОРЕНО ЗА АУТИЗМОТ

 
    

Печени компири со сланина
Приготвување: компирите и кромидот излупете ги, исечете ги на тркалца, пос...
Site Meter