Македонија Црна хроника Култура Живот Спорт Свет Скопје Здравје и убавина АВТОМОБИЛИ
Архива
БАРАЈ:
ОД
ДО

16.01.2014, 10:31

ДОСИЕ - ЗОШТО РАСТЕ БРОЈОТ НА АУТИСТИЧНИ ДЕЦА

Секоја недела по два нови случаи со аутизам

Ау­тиз­мот е развојно нарушување на централниот нервен систем со ге­нет­ска основа, односно овој синдром е предизвикан од повеќе фактори. Во пос­лед­ни­те години, како што велат лекарите, расте бројот на деца со ау­ти­зам или со нарушувања од аутистичниот спектар, а овој синдром често е ком­би­ни­ран и со други заболувања и синдроми.

"По­ра­но се сметаше дека аутизмот не е толку честа појава, и навистина не бе­ше честа. Но сега аутизмот е четири пати почест од Дауновиот синдром, од глувоста или од ретардациите. Ако пред десетина години имаше едно до две деца на 1000 со аутизам, сега има од три до шест аутистични деца на популација од 1000. Сега кај нас неделно доаѓаат по два нови случаи на ау­ти­зам", вели проф. д-р Мирјана Ќаева - Пејковска, педијатар генетичар и раководител на Заводот за ментално здравје за деца и младинци "Мла­дост", во состав на Здравствен дом Скопје. 
Ле­ка­ри­те немаат јасен одговор зошто се зголемил бројот на пациенти со ау­ти­зам. Сметаат дека еден дел се должи на тоа што се зголемиле еду­ци­ра­нос­та и информираноста на родителите, кои кога ќе забележат дека неш­то не е во ред со нивното дете, бараат помош. Од друга страна, пак, пос­то­јат и родители што одбиваат да прифатат дека нивното дете има ау­ти­зам, и покрај веќе поставената дијагноза. 
"Сим­пто­ми­те може да бидат најразлични, обично се забележува по тоа што доцни развојот на говорот, потоа ако детето е хиперактивно, из­бег­ну­ва директен контакт со очите, не може да се концентрира на нај­ед­нос­тав­на задача, преосетливи се на звучни дразби, обично при чкрипење на коли или појаки непријатни звуци си ги покриваат ушите. Моториката кај ау­тис­тич­ни­те деца многу порано се развива отколку кај здравите", вели проф. д-р Ќаева - Пејковска. 
Во јавноста веќе подолго време се зборува дека аутизмот е директно по­вр­зан со примање на дел од вакцините од редовниот календар за иму­ни­за­ци­ја, но лекарите велат дека не можат да кажат оти постои таква вр­ска. 
"Не можам да кажам дали вакцините влијаат или не влијаат врз појава на ау­тиз­мот, иако имаше и такви теории, кои не беа докажани. Она што мене ми се случува во праксата е дека доаѓаат родители и бараат да им на­пи­шам белешка за одложување на вакцинацијата. Тие велат дека состојбата на нивното дете, кај кое веќе е утврден аутизам, се влошила по примање на последната вакцина", вели проф. д-р Ќаева - Пејковска. 
Таа објаснува дека мал процент од пациентите со овој синдром имаат вид­лив напредок и подобрување на состојбата, за да можат потоа самостојно да живеат. Според неа, многу често овие деца, потоа и како возрасни има­ат потреба од нега, и секој случај на аутизам е различен. 
"Пр­во­то дете со аутизам што го донесоа кај мене во 1993 година имаше проб­лем со забавен говорен развој. Го донесоа на возраст меѓу две и три го­ди­ни. Детето ништо не зборуваше, а беше во еден постојан немир, пос­то­ја­но во движење. Овие симптоми не мора да се показател дека детето има аутизам, бидејќи не секое доцнење на развојот на говорот е аутизам. Мно­гу често самиот аутизам е комбиниран со други нарушувања, како што се Даунов синдром, туберозна склероза, исфрагилен синдром, нев­ро­фиб­ро­ма­то­за. Доколку детето се донесе на помала возраст, потребни се нај­мал­ку две години следење за да се одреди степенот на нарушување. До­кол­ку го донесат по четвртата и петтата година, веќе поминал периодот за рана интервенција и самото лекување оди многу потешко", вели проф. д-р Ќаева - Пејковска. 
От­ка­ко кај детето ќе се постави првичното сомневање дека има аутизам, се испраќа на електронецефалографија - ЕЕГ, цитогенетско испитување и на првично генетско испитување. 
"По­тоа го праќаме на детално молекуларно испитување, кое се прави во МА­НУ. Откако точно ќе се утврди дека е аутизам, зависно од симптомите, ја одредуваме и терапијата. Овие пациенти се нетолерантни на одредени ти­по­ви храна, како што се глутенот, млекото, јајцата, агрумите, и им се ка­жу­ва на родителите што смеат, а што не смеат да му даваат да јаде на де­те­то. Во последните години правиме испитувања и за присуство на тешки ме­та­ли во крвта, и ако се утврди дека има, прво правиме детоксикација на ор­га­низ­мот. Зависно од симптомите, потоа даваме и друга терапија", вели проф. д-р Ќаева - Пејковска. 

Во Скопје нема центар за аутизам

Спо­ред лекарите, голем проблем е што нема нови испитувања на што се дол­жи зголемувањето на бројот на деца со аутизам и тоа што во многу мал­ку градови во земјава има посебни паралелки во училиштата и во гра­дин­ки­те за згрижување на овие деца. 
"Во Скопје, за жал, немаме центар за деца со аутизам, иако во некои гра­до­ви, како што е Струмица, во три основни училишта има посебни па­ра­лел­ки, и во една детска градинка. На овие деца им се потребни посебен прис­тап и внимание, и би било добро во сите градинки и училишта да има пер­со­нал кој ќе работи само со нив ", вели проф. д-р Ќаева. 

Над 60 деца се лекуваат со чист кислород на Пластична хирургија

На Клиниката за пластична и реконструктивна хирургија болните од ау­ти­зам добиваат дел од терапијата за намалување на симптомите, преку вди­шу­ва­ње стопроцентно чист кислород, под притисок повисок од ат­мос­фер­ски­от во хипербарна комора. 
"Го­лем број студии докажале присуство на церебрална хипоперфузија кај де­ца со аутизам, што се смета за причина за стереотипно однесување, от­су­ство на лицева експресија и емоции, заостанување во говорот. Хи­пер­бар­на­та оксигено терапија може значително да ја подобри церебралната хи­по­пер­фу­зи­ја. Оваа терапија има антивоспалителен ефект и дејствува на нев­ро­ин­фла­ма­ци­ја, гастроинтестинална инфламација и имуни на­ру­шу­ва­ња, кои се јавуваат кај овие пациенти", вели проф. д-р Смиља Туџарова, ди­рек­тор на Клиниката за пластична и реконструктивна хирургија. 
Во хипербарната комора на Пластична хирургија лекувани се повеќе од 60 де­ца со аутизам и аутистични нарушувања. 
"Трет­ма­ни­те се спроведени успешно, со значајно подобрување во од­не­су­ва­ње­то и когнитивните функции кај овие деца. Аутизмот не може да се пре­ве­ни­ра, но може да се третира. Навремен план за третман, вклучувајќи ја и хипербарната оксигенотерапија, како и упорноста во лекувањето се един­ствен начин за постигнување на резултати", вели проф. д-р Туџарова. 
Таа објаснува дека аутизмот спаѓа во група на сериозни невроразвојни на­ру­шу­ва­ња, односно спектар на аутистични нарушувања кои се јавуваат во ра­но­то детство, и оти тие влијаат врз способноста на децата за ко­му­ни­ка­ци­ја и интеракција со околината. 
"Те­жи­на­та на симптомите варира, а кај момчињата се јавува за 5 пати по­ве­ќе отколку кај девојчињата. Веројатно причините за појава на аутизмот се бројни, како генетски така и фактори од околината. Поставувањето на ди­јаг­но­за­та често не е едноставно, а раната дијагноза, под 3 години, овоз­мо­жу­ва ран третман и добри резултати. Поставувањето на дијагнозата и трет­ма­нот бараат мултидисциплинарен пристап, односно вклученост на спе­ци­ја­лис­ти од различни области", вели проф. д-р Туџарова. 

Градинките се должни да обезбедат посебна програма 

Гра­дин­ки­те не смеат да одбијат да запишат дете со аутизам, а доколку има­ат такви деца, директорот на градинката треба да изготви прис­по­со­бе­на програма за овие деца, и тие да се згрижат или во редовните или во по­себ­ни групи. Од Министерството за труд и социјална политика велат дека да­ли децата со аутизам ќе бидат во група со здравите деца или во по­себ­ни групи, зависи од нивниот број, односно ако има доволно голем број, се пра­ват посебни групи. 
"Ако станува збор за едно или за две деца, тие ќе бидат распоредени во ре­дов­ни­те групи, но во секој случај, директорот мора да подготви посебна прог­ра­ма за работа со овие деца и со нив задолжително да работи пси­хо­лог", велат од Министерството за труд и социјална политика. 

Нема национален регистар за лица со аутизам

Во земјава нема национален регистар за лица со аутизам и не се знае точ­ни­от број на лица што имаат аутистичен спектар на нарушувања. Ма­ке­дон­ско­то научно здружение за аутизам - МНЗА има почетна епи­де­ми­о­лош­ка студија за аутизам и, според светските статистики, претпоставките се де­ка би требало да имаме 2.040 лица со таканаречениот Канеров аутизам и 12.240 лица со аутистичен спектар на нарушувања.
"Пос­тои рапидно покачување на бројот на лица засегнати со ова на­ру­шу­ва­ње, односно во САД се говори дека аутизмот зазема епидемиски раз­ме­ри. Во одредени студии се реферира дека во 2013 има појавност 1:86 но­во­ро­де­ни деца, па дури се оди до бројка 1 на секои 50 новородени деца, што би значело дека има 2 отсто појавност, што е огромна бројка", вели д-р Вла­ди­мир Трајковски, професор по хумана генетика на Филозофскиот фа­кул­тет во Скопје и претседател на Македонското научено здружение за ау­ти­зам. 
Ау­тиз­мот се развива до третата година од животот, при што има примарен ау­ти­зам и регресивна форма на аутизам. 
"Де­ца­та со примарен аутизам се раѓаат со оваа состојба, но понекогаш ро­ди­те­ли­те што не се медицинари, не можат да ја препознаат оваа состојба. Кај регресивната форма на аутизам родителите велат дека детето имало нор­ма­лен развој до 13-тиот или до 15-тиот месец од животот, а потоа наг­ло запира психомоторниот развој. Лице што се развивало 10-15 години нор­мал­но, не може на таа возраст да добие аутизам", вели проф. Трај­ков­ски. 

Причините непознати

При­чи­ни­те за појава на аутизам сe уште не се познати, освен дека овој син­дром е предизвикан од повеќе фактори, во случаи кога постои ге­нет­ска предиспозиција. Меѓу факторите кои влијаат врз појава на аутизмот се ток­си­ни­те од водата, воздухот, од почвата, кои влијаат врз експресијата на гените. Дали кај детето ќе се развие аутизам, влијае и тоа дали мајката кон­су­ми­ра­ла алкохол и цигари за време на бременост, ако земала од­ре­де­ни токсични лекови, ако имала инфекција со одредени вируси, ако кр­ва­ве­ла матката во второто и третото тримесечје од бременоста. Меѓу фак­то­ри­те се и Рх инкомпатибилност, односно ако мајката и плодот имаат раз­ли­чен Рх фактор во крвта, потоа индуцирани и продолжени породилни болки и висок билирубин во крвта на детето, потоа старост на мајката и таткото над 35-40-годишна возраст, интраутерини инфекции, експозиција на нев­ро­ток­си­ни. 

Внимателно со вакцините кај децата со генетски предиспозиции

"Во последните 10-15 години живата сe почесто се споменува како можен фак­тор за појава на аутизмот. Овде морам да ја споменам етил живата, ко­ја се користи како конзерванс во вакцините, и теоријата на Ендрју Веј­кфилд за регресивниот аутизам кај одредена субпопулација на деца со ау­ти­зам што примиле МПР вакцина и по одреден период, поради тешки иму­но­лош­ки и автоимуни нарушувања, развиле клиничка слика на аутизам. Се разбира, ова не се јавува кај сите деца со аутизам туку само кај една суб­по­пу­ла­ци­ја со аутизам. Тоа не значи дека треба да престане вак­ци­ни­ра­ње­то туку треба да се биде многу внимателен. Треба да се премине на да­ва­ње моновалентни вакцини, и во САД веќе е започнат тој процес. Дете што е настинато или со болно грло, апсолутно не смее да прима вакцина во таква состојба, особено не оние тривалентни вакцини кои се сериозен удар за имунолошкиот систем на секое дете. Ова особено важи за дете пре­дис­по­ни­ра­но за аутизам. Треба да се биде особено внимателен со вак­ци­ни­ра­ње на децата во семејството каде што има веќе едно дете ди­јаг­нос­ти­ци­ра­но со аутизам. Така, ако мајката не е позитивна за хепатит Б, нема пот­ре­ба новороденчето да прими хепатит Б вакцина по раѓањето или во пр­ви­те неколку месеци од животот", вели проф. д-р Владимир Трајковски, прет­се­да­тел на Македонското научно здружение за аутизам. 

Ниедно лице со аутизам не е вработено

Ма­ке­дон­ско­то научно здружение за аутизам смета дека во земјава не­дос­ти­га системско решавање на проблемот со пациентите со аутизам. 
"Не постои центар за детекција, дијагностика, рана интервенција и трет­ман на овие деца. Потребно е државата да одвои многу повеќе средства во едукација и рехабилитација на овие деца, во работно оспособување и вра­бо­ту­ва на овие лица, како и грижа за возрасната популација на овие ли­ца. Потребно е кадарот да се специјализира за овој тип нарушување, би­деј­ќи не е голем бројот на оние професионалци што вистински добро ја поз­на­ва­ат оваа проблематика. Една наша студија покажа дека во Ма­ке­до­ни­ја нема ниту едно лице со аутизам што е вработено. Во ви­со­ко­раз­ви­е­ни­от свет тоа е нормална практика, бидејќи овие лица ги имаат сите за­га­ран­ти­ра­ни права, па и правото на вработување", вели проф. д-р Владимир Трај­ков­ски, претседател на Македонското научно здружение за аутизам.

Елица Ангеловска
Фото: Б. Грданоски


ИСКРЕНО СО ТОДОР ГЕЧЕВСКИ

Секој збор на Божидар е наша радост


За еден родител најтешко е ако не може да му помогне на своето дете, вели ко­шар­кар­ска­та ѕвезда Тодор Гечевски, кој веќе шест години се бори со аутизмот. Неговото син­че Божидар (8,5) се родило како здраво и нормално бебе, но откако наполнило ед­на година, Тоше и неговата сопруга Даниела почнале да забележуваат невообичаени дви­же­ња. И двајцата велат дека не сакале да поверуваат оти нивното првенче има ау­ти­зам, но по првичниот шок, станале свесни дека пред нив стои долга и макотрпна бор­ба. Велат, знаат дека борбата им трае шест години, но не знаат уште колку ќе трае и да­ли некогаш ќе заврши, дали со нивното синче еден ден сe ќе биде во ред. По­ми­на­ле многу разочарувања, но и убави моменти. Надежта во ниеден момент не ја изгубиле.

Познатиот ко­шар­кар ја отвори душата и јавно прозборе за нивниот проблем, за борбата, за на­деж­та, верувајќи дека оваа негова исповед ќе им помогне на многу родители што се на по­че­то­кот и не знаат што ги чека.

- До една година, Божидар нормално се развиваше. Знаеше зборови колку децата на не­го­ва­та возраст. Викаше и мама и тато. Кога имаше една година, тогаш живеевме во За­дар, му ставивме вакцина, и по неколку месеци заминавме за Кавадарци. Дека неш­то не е во ред прв забележа татко $ на сопругата Даниела. Рече: "А бе зошто детево не ни обрнува внимание кога го викаме?". Тогаш му рековме дека можеби ги за­бо­ра­вил. Ни на крај памет не ни беше што значи неговото однесување. Но кога се вра­тив­ме во Задар, тој почна и со нас да се однесува така. Ни вртеше грб, како да ни се лу­ти за нешто. Почна да си игра сам, да не комуницира со никого. Јас тоа лето од Ка­ва­дар­ци за Задар заминав порано, а тие дојдоа по еден месец, и мислев затоа мене ми се лути. Случајно, пак, на пат во авион, сопругата Даниела во весник прочитала за сим­пто­ми­те на аутизам и во симптомите препознала некои од движењата кај Божидар. Ама на почетокот си викавме не, не, не е можно тоа нам да ни се случи. Па тој сосема нормално се од­не­су­ва­ше првата година. Но по некое време сфативме дека, сепак, нашето дете ги има ско­ро сите симптоми на аутизам. Освен агресивност. Никогаш не бил агресивен, ама пра­вел постојани и необични движења. Престана и да зборува. Место да кажува сe по­ве­ќе и повеќе зборови, тој престана да вика и мама и тато, а ако кажеше некој збор, тој не беше целосен. 

Ко­га сфативте дека вашето синче има аутизам, што направивте?

- Пр­во две недели бевме во шок, но потоа се созедовме и почнавме да се ин­те­ре­си­ра­ме што понатаму. Бевме во Белград, на испитување и на психолог. За чудо, таму кога док­тор­ка­та викна по него, тој се сврте. Таа ни рече дека возраста од една и пол го­ди­на е мала за да се каже точно дали е аутизам или не. Дека треба уште малку да по­рас­не. Но јас и Даниела не можевме да седиме и да чекаме Божидар да расте со проб­ле­мот. Зашто сметавме дека тоа што го виде докторката е само момент, а ние сме постојано со него и знаеме дека нешто не е во ред. Дека нашето дете не е како што беше. Направивме тестови од урина и ги пративме во Норвешка. Оттаму ни рекоа де­ка не треба да прима продукти со глутен. И почнавме со диета, да не јаде ништо што содржи глутен. Божидар е на диета до ден-денес. Сопругата почна да чита многу кни­ги за да се информираме, оти ниеден доктор не можеше да ни помогне. Нај­за­до­вол­на е од книгата "Детето што ги сакаше прозорците", во која се искажани искуства на една мајка што имала аутистично дете. Се зборува за терапии, диети, за методи. Тоа ни помогна многу, но и сами почнавме да се информираме. Ни препорачаа "флор тајм", тоа се игри на под, со што би го заинтересирале и би му предизвикале некаква емо­ци­ја. Почнавме сите по дома да трчаме и да правиме работи за да му пре­диз­ви­ка­ме внимание. Еден професор ни рече дека кога има ваков проблем, не е само детето ау­тис­тич­но туку и целото семејство. И има право. Во тоа се уверивме бидејќи целото се­меј­ство максимално сме му посветени нему, и тоа не само јас и Даниела туку и на­ши­те родители. И тие знаат да се однесуваат според потребите на Божидар. Дури и на­ша­та помала ќеркичка Сара учи со него. Пред нешто да му даде, прашува дали ба­то смее да го јаде или не. По едно испитување ни кажаа и дека има кандида во цре­ва­та. Тогаш почнавме и друга диета за кандидата, која беше уште поригорозна од прет­ход­на­та. Не смееше да има ни тестенини ни конзервирана храна, шеќери, соја. Ма ниш­то. Но, ете, со време и тоа го научивме. Мислам дека тогаш ги постигнавме нај­го­ле­ми­те резултати, зашто оттогаш почна и по малку да зборува. Тогаш почна да ни од­го­ва­ра на прашања од типот "Како прави магарето", "Како прави пожарната" и слич­но. Одговараше на прашањата, без оглед што одговорите беа само самогласки. Пр­ви­те зборови му беа: "Ајде, тато". Мама уште цела следна година не можеше да каже. Не можеше буквата М да ја изговори. Прв логопед што се нафати да работи со него, ко­га Божидар имаше само две години, е Силвана од Неготино. Цело лето додека бев­ме во Кавадарци, работеше со него. Ми беше жал со само две години да го гледам со ран­че­то на грб, секој ден на логопед. Првите две недели кај неа само врескаше и пла­че­ше, ама после се навикна и со неа и со сите други логопеди, зашто кога се вра­тив­ме во Задар, и таму веднаш ангажиравме логопед. Божидар сега има 8,5 години и од негови две години сме со логопеди, дефектолози и со еден куп други терапии.

Што му помогна за овие години?

- Не знам. Веќе и не знам што сe не направивме. Разни тестови, испитувања, суп­ле­мен­ти еден куп, хомеопати, психолози, диети, арт терапија и не знам што уште не нап­ра­вив­ме и што уште ќе направиме. Но мислам дека најмногу помогна работната те­ра­пи­ја. Силвана беше најупорна, иако Божидар првично не сакаше да соработува. Ама по­доц­на ја засака, и секој ден му се зголемуваа минутите кај неа. Еве сега во школо, на едно место може да седи и по 5-6 часа. Ама со него постојано работиме. И нему ве­ќе не му е проблем нешто да научи, само му е проблем комуникацијата. Сака да ко­му­ни­ци­ра, ама не знае како. Во тоа многу му помага и помалата сестра Сара. Тој, пак, ја слу­ша можеби повеќе одошто треба. Сe што сака да му земе, му зема, а и тој $ дава. Сe што ќе посака сестра му, $ дава, дури и му викаме да не ја слуша сe што ќе му ка­же. Божидар воопшто не е агресивен. Најмногу што направил досега, е што скина лист од боенка, а потоа нe молеше да го залепиме. Како помал плачел и не знаел да ни ка­же што го боли. Само плаче, и не зборува. А сега тоа знае да го каже. Има деца што не чувствуваат болки, а Божидар не е до толку. Само не знае да го објасни тоа што го ма­чи. 

Ка­ков совет имате од лекарите?

- Тој сега прима инјекции за имунитет. Треба да ги прима шест месеци, за да се ви­дат резултати. Божидар ги прима три месеци. Една неделно. Применуваме сe што ќе ни посочат родители што поминуваат низ тоа. Се среќаваме со нив на логопеди, на хи­пер­бар­на комора и разменуваме искуства. Го носевме во Белград, Словенија, Швај­ца­ри­ја, во Хрватска, сме праќале резултати каде што сме слушнале, ама сe што при­ме­ну­ва­ме кај него, сe е алтернативна медицина. Сме се консултирале само со пси­хо­ло­зи и невролози. Не дека не веруваме во медицината, ама сe што сме постигнале до­се­га, сме постигнале со алтернативна медицина. Сме правеле магнетна резонанца, ЕЕГ, спект скен, па капки за подобрување на метаболизмот и што уште не. Ние сме ро­ди­те­ли и се фаќаме како давеник за сламка. Докторите немаат конкретна ди­јаг­но­за, ама ние не можеме да чекаме да порасне или некој да докаже дека тоа и тоа дејс­тву­ва. Не можеме да седиме со скрстени раце, па што ќе даде Господ, тоа да биде. Сe што сме направиле е со размена на искуства со други родители во кој било град да сме биле. Испаѓа како сами да сме си лекари. 

Бо­жи­дар минатата година тргна на училиште. Како му е? Како се снаоѓа?

- Со него постојано има дефектолог, зашто, според закон, има еден на ниво на оп­шти­на, ама тој не може да постигне во сите училишта. Затоа ние ангажиравме еден само за него. Божидар знае сам да се облече, да оди сам во тоалет, сам да јаде, сам да из­ва­ди книги, ама ние не знаеме како тој во одреден момент нешто ќе испланира. Не зна­е­ме што ќе одлучи, зашто не кажува ништо. Затоа никогаш не смееме да го ос­та­ви­ме сам. Со Даниела сме задоволни од училиштето "Кузман Јосифовски - Питу". Де­ца­та го прифаќаат и знаат дека е поразличен од нив. Божидар, од една страна, чита и пи­шу­ва и латиница и кирилица, знае компјутери, сака плејстејшн, ама зборувањето и ко­му­ни­ка­ци­ја­та му се многу тешки. Ги меша времињата. Множина и еднина. Работи од прво лице ги кажува во второ. Кога ќе дојде од школо, го прашуваме како поминал, ама одговорите, главно, се многу кратки. Математика некако подобро му оди, ама та­му каде што треба да раскаже или да прераскаже, многу му е тешко. Навистина имав­ме среќа со школата, и од минатогодишната и од сегашната наставничка. Не сме има­ле проблем од родителите, а од децата е прифатен. Многу му помагаат. Ама мачно му е. Станува, појадува и му даваме суплементи, околу 30 секое утро, па капки, па таб­ле­ти, па доаѓа дефектологот и седи со него на сите часови. Многу труд за малку по­доб­ру­ва­ње. Ние сме среќни да препише или да излаже, ако во нешто се снајде. Ама тој тоа не го знае. Да направи такво нешто, за нас би било голем напредок. Има моменти ко­га се радуваме. Ете, децата во школо се поделени по групи каде најмногу се ис­так­ну­ва­ат. Кој за што го бива. Божидар е во група за компјутери. Минатата година на при­ред­ба кажа две строфи. Многу време за мало подобрување. 

Ко­га дознавте за проблемот на Божидар, колку бевте свесни низ што ќе поминувате? Ви било ли мака од тоа што сами се снаоѓате?

- Па цело време сами се снаоѓаме. И советувањето со родителите со деца како Бо­жи­дар. На почетокот се прашувавме зошто баш ние. Иако одамна не сме си го поставиле тоа прашање. Тоа го помислувавме првите две недели, кога си во шок. После тоа ба­раш лек, бараш начин како да му помогнеш на детето. Сега само се радуваме на секој не­гов нов збор. Среќни сме што работите брзо ги учи. Знае некои зборови на ан­гли­ски, и тоа од цртани филмови, зашто на училиште уште немаат учено. Знае да си на­пи­ше на Јутјуб што сака да гледа. Едно време ги знаеше сите регистрации на познати што имаа автомобили. Којзнае зошто го паметеше тоа. Ги знае сите песни на дивиди под кој број се. Ама, од друга страна, од него досега не сме слушнале, на пример, ма­мо или тато, што правиш. На сe што ќе го прашаме, одговара многу кусо. Кога ќе се вра­ти, не знае да каже каде бил, а знае да каже каде сака да оди. Тешко му оди по­вр­зу­ва­ње на цели реченици. 

Од сe ова што го правите за него, дали знаете колку може да му помогне комплетно да се спаси од болеста?

- Ко­га ќе отвориш по блоговите и ќе прочиташ искуства од родители, не знаеш што да ка­жеш, што да помислиш. На некое дете му помогнала хипербарна комора, на некое му е подобро од хомеопатски третман, на некое од суплементи. Има родители кои ве­лат дека нивните деца не реагирале на ништо од тоа. Секое дете на разни методи, раз­лич­но реагира. И ние постојано менуваме. За некои методи се држиме, зашто сe уш­те не знаеме што без нив. Секој ден се надеваме дека ќе биде подобро. Но и свес­ни сме дека преку ноќ нема да се сменат работите. Не веруваме во чуда. Ама се на­де­ва­ме дека ќе биде подобро. Ќе бидеме среќни само да научи сам да се грижи за себе оти ако тоа не го постигнеме, ќе биде тешко и за нас и за него. Тоа прашање си го пос­та­ву­ва­ат многу родители со кои сме зборувале. 

Са­ка ли кошарка?

- Не. Не се интересира и не сака да гледа. Се нервира кога има кошарка на телевизија. Са­ка лулашки, тобогани, трамбулина, трча, скока, ама топка никако. А сe што сака, има­ме и дома. Веројатно кошарката го потсетува дека мене ме нема дома, и затоа не ја сака. Мислам дека му недостигам, а можеби и си ласкам. Не знам што точно мисли. Иа­ко Даниела ми кажува дека плачел кога ме нема дома и не давал да гледаат ко­шар­ка. Сопругата е повеќе со него. Таа е дипломиран лекар, ама по 10 години, дури се­га е на специјализација, оти повеќе му е посветена нему. И таа постојано е во пот­ра­га по методи што би можело да му помогнат. 

Имав­те ли страв кога се одлучивте за второ дете?

- Се­ка­ко. Многу се плашевме. Кога дознавме дека е женско, бевме пресреќни. Зашто по­ма­ла е веројатноста женско дете да добие аутизам. Иако аутизмот не е генетска бо­лест. И тоа сме го испитале. Сега, по толку време, уште се прашуваме и сe уште не го знаеме вистинскиот одговор што е причината. Со ништо не се поврзува, а се по­вр­зу­ва со сe. Некои родители како причина ги наведуваат вакцините. А на Божидар сите проб­ле­ми му се случија после вакцината која ја прими на една година. Ние имаме сним­ки каков бил пред тоа, а потоа само знаеше да гледа Телетабиси и да не реагира на ништо. Ноќе се будеше и плачеше, а не знаеше да каже што го боли. Навистина не знам што да кажам. Тешко е кога не можеш да се разбереш. 

Се­га, по шест години борба, која е вашата препорака до родителите што сега се со­о­чу­ва­ат со проблемот аутизам?

- Нај­важ­на е размената на искуствата. Собираш информации во потрага по решение. На многу родители не им е пријатно да зборуваат, ама ако не се консултираш, не мо­жеш да се снајдеш. Ние постојано се консултираме. Ако не сме се консултирале, како би знаеле дека смее да јаде зеленчук, овошје, месо, безглутенски производи. Дека не смее пченица, овес, јачмен, 'рж, млеко и млечни производи. Дури сега по малку козјо мле­ко му даваме. Не смее да јаде солено. Не смее шеќери. Соја не смее. Му даваме чо­ко­ла­до без шеќер и без млеко. Ама тоа се години во кои сме научиле што смее, што не смее. Сега веќе го гледаме и него кога е дома дека си зема од неговите работи. Не­ко­гаш со жена ми ќе се погледнеме и ќе се запрашаме па што да му дадеме ако сe не смее. Ама така е кога сите родители се сами доктори. Ќе почне да прими нешто што сме слушнале дека е добро и ако почне да прави невообичаени движења, веднаш го тргаме. Веќе знаеме што му пречи, а што не. Сe што е ново, сами го тестираме. Ќе го примениме, па ќе го тргнеме. А сe е многу скапо. Многу скапи се капките, ин­јек­ци­и­те, суплементите. Сите родители сами плаќаат. Многу родители земаат кредити за да ги купат инјекциите. Многу од родителите се откажуваат од земање суплементи оти им се скапи, а тоа значи се откажуваат од терапијата, од понатамошното лекување. Ние ќе се бориме докрај, додека можеме. И со секој нов ден се надеваме дека еден ден сe ќе биде во ред. 

Весна Миленковска
Фо­то: О.Теофиловски

Користењето на фотографиите и текстот, без дозвола од Редакција Вест, е забрането.


Текстот е прочитан 53414 пати.
#
ЕУРОСТАНДАРД БАНКА СО ПОДДРШКА ЗА ЛИЦАТА СО АУТИЗАМ, АДХД И АСПЕРГЕРОВ СИНДРОМ „ВО МОЈОТ СВЕТ“
„Слико Збор“, Андроид апликација за децата со аутизам
Аутистичните деца се дискриминирани во училиштата
Повик за донација за обнова на објектот за децата со посебни потреби доделен на Здружението на родители на деца со аутизам „Марко Поло - Експлорер“ од Битола
Нашиот Марко ни го промени животот, карактерот...
Аутизмот го менува семејството
Аутизмот се појавува додека плодот е во утробата на мајката
Отворено за аутизмот - Зоран Мијалков - Голгота без крај

Електронско издание на Вест

Кликни за претплата

ФОТО ГАЛЕРИИ
„За заедничка Македонија“ кон СДСМ: Откажете се и не гласајте за тирански претседател на Собрание (Фото)
Граѓаните дел од граѓанската иницијатива „За заедничка Македонија“ кои веќ...
ИЗЛОГ
Убавина
Пишува Лејла САБИТ - Вистинска. Лажна. Природна. Вештачка......

"Порше" има профит од 16 000 евра од секое возило
Германскиот производител на спортски автомобили, во просек, има профит од ...
"Ауди" во јули ќе го открие новиот "А8"
Четвртата генерација на суперлимузината на "Ауди" ќе биде претставена на 1...
"Фиат фулбек крос": пикап наменет за младата публика
"Фиат" на Саемот во Женева ја претстави крос-верзијата на својот пикап мод...

ОТВОРЕНО ЗА АУТИЗМОТ

 
    

Потпечени палачинки
Приготвување: пржените палачинки наредете ги во тавче. Ситно исечкајте ја ...
Site Meter